Šeštajame 2024 metų žurnalo „Journal of Visual Impairment & Blindness“ (JVIB) numeryje skaitykite apie Jungtinėse Amerikos Valstijose teikiamą pagalbą asmenims, turintiems sutrikusią regą dėl smegenų žievės pažeidimo.
Iš šio numerio straipsnių sužinosite, kad žievinis arba cerebrinis regos sutrikimas (CRS) yra nuolatinis regos sutrikimas arba disfunkcija dėl pažeistų regos arba smegenų neurologinių tinklų, atsakingų už su regimosios informacijos apdorojimą. Turint CRS, regėjimo funkcija būna sutrikusi labiau, nei galima būtų paaiškinti gretutinėmis akių ligomis. CRS priežastys gali būti neišnešiotumas, genetiniai sutrikimai, smegenų formavimosi ydos, smegenų traumos ar hipoksiniai-išeminiai įvykiai, kurie gali ištikti bet kuriame amžiuje, pradedant gimimu, vaikystėje ar suaugus. Todėl intervencijos ir paslaugos pritaikomos prie asmenų poreikių ne tik vaikystėje, bet ir brandžiame amžiuje.
Žurnale pristatomas Melisos L. Rice ir kitų autorių tyrimas apie tai, kaip optometrininkai ir oftalmologai supažindinami su regos sutrikimais, kurių priežastis yra CRS. Tyrimu siekta išsiaiškinti, ar pakankamai žinių turi optometrininkai ir oftalmologai. Internetu išplatintos anketos optometrijos ir oftalmologijos mokymo programų vadovams ir praktikuojantiems optometrijos ir oftalmologijos gydytojams. Duomenys buvo renkami 2020 m. gegužės–rugpjūčio mėnesiais. Apklausas užpildė 48 programų vadovai ir 334 akių ligų specialistai iš Šiaurės Amerikos, Europos, Okeanijos ir Azijos, bet daugiausia iš Šiaurės Amerikos. Mažiau nei pusė universitetų programų vadovų nurodė, kad į mokymo programas įtrauktos paskaitos apie CRS, bet jų trukmė buvo tik 2 akademinės valandos. Nors tam tikrą klinikinį mokymą siūlė 92 proc. programų, su pacientais, sergančiais CRS, studentams tekdavo susidurti retai. Šešiasdešimt penki procentai dirbančių medikų nurodė, kad savo praktikoje retai diagnozuoja CRS turinčius vaikus. 24 proc. teigė, kad diagnozuoja CRS kasdien arba kas savaitę. Daroma išvada: sudėtinga paruošti būsimus gydytojus, gebančius vertinti ir gydyti vaikus, sergančius CRS, išklausius tik 1–2 val. trukmės paskaitas ir minimaliai susipažinus su klinikine praktika; būtina gerinti didaktinio ir klinikinio mokymo kokybę ir apimtį.
Kitas straipsnis pristato tyrimą apie vaikų, kuriems diagnozuotas CRS, mokymą. Jo autoriai Mindy Ely su kolegomis. Tyrimo metu siekta nustatyti, kokių teorinių žinių apie CRS ir praktinių įgūdžių turi turėti tiflopedagogai, ir ar jų pakanka darbe. Tyrime dalyvavo 238 atestuoti tiflopedagogai bei orientacijos ir mobilumo specialistai, turintys klasėje bent vieną vaiką su CRS. Dalyviai atsakė į septynis klausimus, apibūdinančius jų vaidmenį mokymo procese, ir paminėjo, kas trukdo sėkmingai dirbti. Dauguma respondentų gerai įvertino savo žinias ir įgūdžius, dalis jų išreiškė norą kelti kvalifikaciją, kiti paminėjo, jog tam trūksta laiko.
Toliau skaitykite Elizabeth S. Hartmann ir Kitty G. Edstrand straipsnį apie įgimtą CRS turinčių vaikų ugdymą ir tėvų vaidmenį, parenkant specialias ugdymo priemones. Autorės išanalizavo atvejus trijų tėvų, kurių vaikai gavo paslaugas iš gerai finansuojamos ankstyvosios intervencijos programos Jungtinių Amerikos Valstijų pietvakariuose. Šis tyrimas parodė, kad tėvams reikia kuo anksčiau kreiptis dėl minėtų paslaugų, kad vaiko ugdymas duotų teigiamų rezultatų.
Toliau skaitykite Roberto Wallo Emersono ir kolegų straipsnį apie kursus tiflopedagogams, mokant juos dirbti su CRS turinčiais mokiniais. Kursai buvo skirti tiflopedagogams, kurie vertins, planuos mokymą ir mokys mokinius, turinčius cerebrinį regos sutrikimą. Kursų metu tiflopedagogai ne tik pagilino žinias apie CRS turinčiųjų mokymą, bet ir sužinojo apie programėlę „CVIConnect“, išklausė septynis mokymo modulius ir metus laiko konsultavosi su sertifikuotu CRS srityje vadovu. Naudojant „CVIConnect“ sistemą „iPad“ kompiuteriuose pamokose, mokinių žvilgsniai ir prisilietimai automatiškai įrašomi į nuotolinį serverį. Tiflopedagogai išmoko parinkti tinkamiausią veiklą turintiems CRS mokiniams, kaip paskatinti vaikus tikslingai žiūrėti, o ne bet kaip baksnoti į ekranus.
Toliau Deborah Chen su kolegomis rašo apie mažų vaikų, turinčių cerebrinį regos sutrikimą, ekspresyviosios komunikacijos vertinimą. Tyrimas atliktas Brazilijoje. 15 mažų vaikų, turinčių cerebrinių regos ir raidos sutrikimų, įskaitant cerebrinį paralyžių, ekspresyvioji komunikacija buvo tiriama naudojant portugalų kalba parengtą Bendravimo matricos versiją tėvams. Rezultatai parodė, kad šie vaikai ir nesąmoningai, ir sąmoningai, pasitelkę įprastus ir neįprastus bendravimo būdus, išreikšdavo atsisakymą, prašymus ir socialiai bendraudavo su aplinkiniais.
Dar skaitykite tos pačios autorės Deboros Chen praktinį straipsnį apie refleksijos taikymą dirbant su tėvais ir jų mažamečiais vaikais, turinčiais cerebrinį regos sutrikimą. Pabrėžiamas ankstyvosios intervencijos specialistų, specialiojo ugdymo mokytojų ir tiflopedagogų kvalifikacijos kėlimo reikalingumas. Aptariami refleksijos praktikos komponentai, pabrėžiant, jog specialistai turi analizuoti savo patirtį, atkreipdami dėmesį į mintis ir jausmus, kuriuos ta patirtis sukelia.
Toliau pristatomas naujas cerebrinį arba žievinį regos sutrikimą turinčiųjų vertinimo būdas – Perkinso CRS protokolas. Mary C. Zatta rašo, kad JAV Perkinso mokyklos CRS centras sukūrė naują CRS (regos sutrikimo dėl smegenų arba žievės pažeidimo) vertinimo priemonę, vadinamą CRS protokolu, pagrįstą moksliniais tyrimais ir 16 žiūrėjimo ir regos kompensacinių strategijų įvertinimu. CRS protokolas tiflopedagogui padeda įvertinti, kokį poveikį mokiniui daro jo CRS, ir nustatyti, kokios priemonės ir pagalba mokiniui reikalingos. Protokolas padeda surinkti pagrindinę ugdymo ir medicininę informaciją, pravesti pokalbius su tėvais ir komanda, atlikti stebėjimus, tiesioginį vertinimą, visa tai apibendrinti ir parašyti CRS vertinimo ataskaitą su išsamiu pritaikytų priemonių ir rekomendacijų sąrašu bei pasidalyti šiais rezultatais su mokinio ugdymo komanda.
Nicola McDowell straipsnyje „Vienas dydis netinka visiems: turinčių CRS vaikų ir suaugusiųjų gyvenimo patirtis“ rašo, kad per pastaruosius 30 metų labai pasikeitė vaikų regos sutrikimų priežastys. Anksčiau dažniausios regos sutrikimų priežastys būdavo įgimta katarakta ar neišnešiotumas. Tačiau dėl medicinos pažangos, ypač išsivysčiusiose šalyse, šios būklės dabar nustatomos anksti ir veiksmingai gydomos. Pastaruoju metu cerebrinis regos sutrikimas tapo pagrindine regos sutrikimų priežastimi ekonomiškai išsivysčiusiose šalyse, jų daugėja ir besivystančiose šalyse.
Šio straipsnio tikslas – pasidalyti gyvenimiška patirtimi ir sužinoti, kokias strategijas, žmonės, turintys CRS, taiko per visą gyvenimą nuo vaikystės iki brandos. Trys šeimos su vaikais ir vienas jaunuolis buvo pakviesti papasakoti apie savo naudojamas strategijas. Viena iš dalyvių buvo Lėja. Lėjai yra 10 metų, ji turi įgimtą CRS, kuris jai buvo diagnozuotas tik sulaukus šešerių. Lėja turi tris konkrečias strategijas, kurias nuolat taiko ir kurios jai labai padeda, ypač mokykloje. Pirma, ji turi baltąją lazdą, kuri jai buvo parinkta po išsamaus orientacijos ir judėjimo poreikių įvertinimo. Lėja reguliariai naudoja lazdą, ypač naujoje aplinkoje, ir mokykloje, kai iš klasės eina į baseiną, salę ar kitur mokyklos teritorijoje.
Lėja ir toliau reguliariai gauna orientacijos ir judėjimo instruktoriaus pagalbą. Įtraukiami klasės draugai, kurie turi progą išmokti vesti neregį, patys eiti su balta lazdele ir rašyti Brailio raštu. Lėjos mama mano, kad orientacijos ir mobilumo instruktoriaus pagalba padėjo sukurti teigiamą aplinką Lėjai. Mergaitė palengva ima savimi pasitikėti ir jau neblogai naudojasi lazdele.
Antroji strategija, svarbi Lėjai mokykloje, yra „Scanner Pro“ programėlė, skirta dokumentams skenuoti, kuria ji naudojasi su savo iPad‘u. Su programėle ji fotografuoja mokymosi medžiagą, vėliau gali ją keisti, sutvarkyti savaip, padidinti tekstą. Paskutinė strategija, padedanti Lėjai, yra reguliarios „smegenų pertraukėlės“, kurios leidžia jai po įtemptos veiklos pailsinti galvą, pasiruošti kitai pamokai.
Lėja vis dar mokosi būti tvarkinga. Ji žino, kad ne visada viską pamato, ypač sunku rasti daiktus, numestus ne savo vietose – drabužius ar mokyklinę kuprinę, ir mano, kad jai būtų lengviau, jei patalpos būtų tvarkingesnės. Jai nemalonu ieškoti konkretaus daikto netvarkingoje aplinkoje, ypač kai skuba. Be to, Lėja nemoka nekreipti dėmesio į triukšmą, norėdama susikaupti. Tai ypač sudėtinga mokykloje, kai klasės vaikai užsiima judria ir triukšminga veikla.
Paklausta, ką, jos nuomone, turi žinoti specialistai, dirbantys su vaikais, turinčiais CRS, ji atsakė: „Kas tai yra CRS!“ Lėjos mama pratęsė jos mintį: „Kaip mama norėčiau, kad specialistai žinotų, jog žmonės, turintys CRS, labai skiriasi nuo kitų ir kad strategija, kuri pasiteisino vienam vaikui, nebūtinai tiks kitiems.“ Ir Lėja, ir jos mama pabrėžė, kad kiekvienam CRS turinčiam vaikui turi būti atliktas individualus įvertinimas ir nustatyti vaiko ugdymo poreikiai.
Parengė Audronė Gendvilienė
Komentarai